“瓷娃娃”王奕鸥:探索救治罕见病患者多方支付模式

北京病痛挑战基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥线上发言。通讯员供图北京病痛挑战基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥线上发言。通讯员供图

中新网广东新闻1月23日电 (记者 程景伟)北京病痛挑战基金会副理事长、瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥21日线上出席在深圳举行的发布会。她在演讲时称,希望推动建立多方共付的创新模式,让罕见病费用不单依靠医保或慈善,减轻患者家庭的负担,让中国患者可以享受到和国外患者一样的药物使用水平和保障水平。

她当天在少儿重疾险“青云卫1号发布会上称,在目前罕见病的300多种有效药物治疗当中,很多没有进入中国市场,因为国际药企考虑到中国负担水平、保障水平,所以很多还在观望;且进入中国的药物大部分并不在医保范围内。

该基金会一开始做的是罕见病医疗援助项目,通过社会、公众捐赠等善款支持罕见病患者,后来有些地区开始尝试对罕见病的特殊性保障。王奕鸥说:“如果政府已有保障政策,我们再做补充援助,发挥的作用会更大。”

王奕鸥认为,需要建立一种“1+N”多方共付的创新模式,“1”是政府基本医保,“N”包括商业保险、慈善组织、家庭自付、医药企业再降价一部分,减轻患者家庭的负担。“希望能够和更多商业保险公司、合作伙伴,继续为罕见病保障进行探索。”她说。

招商局仁和人寿保险股份有限公司副总经理、首席创新官魏长宽。通讯员供图招商局仁和人寿保险股份有限公司副总经理、首席创新官魏长宽。通讯员供图

深圳小步奔跑科技有限公司(乐橙云服)创始人、CEO徐瀚表示,国外儿童保险已有几十年发展历史,而中国刚刚起步,缺口较大。在社会保险基础上,需要通过商业保险做有效补充,避免“因病返贫”。

少儿重疾险“青云卫1号”发布。通讯员供图少儿重疾险“青云卫1号”发布。通讯员供图

“国内少儿保险市场处于起步阶段,产品类型、保障程度、针对性等方面这两年不断深化发展,需要更多真正符合儿童成长特点、全方位保障的商业保险。“招商仁和总精算师费华锋说,目前市面上的重疾险产品,无论是少儿专属重疾险,还是全年龄段的重疾险,重疾理赔后,轻症、中症就失效了。未来如果重疾真有发生,轻症、中症的保障可能会对家庭平稳起到关键作用。(完)

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