广州关爱视神经脊髓炎患者 用药窘境受关注

广州关爱视神经脊髓炎患者 用药窘境受关注。主办方供图 广州关爱视神经脊髓炎患者 用药窘境受关注。主办方供图

中新网广东新闻5月25日电 (蔡敏婕)有一类人,每年都害怕疾病复发,因为每次复发都可能会造成神经损失或损伤累积,引起包括失明和瘫痪等残障后果,甚至缩短预期生存年限。

此类人是NMOSD(视神经脊髓炎)患者,该病以视神经和脊髓的炎性病变为特征,是一种罕见的、终生的、致衰性的自身免疫性疾病,复发率及致残率很高。

25日是首个“NMOSD患者关爱日”。为此,中山大学附属第三医院和北京病痛挑战公益基金会发起广州首届NMOSD患者关爱日活动,来自中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强、神经内科主任医师邱伟等在现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展。

邱伟介绍:“NMOSD是一种罕见病,但亚洲人群发病率远高于白种人群,且女性比较多见,发病高峰在30岁至50岁。”

NMOSD患者常会经历复发性疾病过程,但中国尚无针对NMOSD获批的预防复发药物,降低NMOSD患者的复发风险成为该病患者治疗的重点。

胡学强表示:“由于药物的缺乏,导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗,诊疗处境仍亟待改善。”

邱伟说:“罕见病由于发病率低,且患者数量较少,药物研发周期和成本较高,导致很多罕见病患者不能及时获得有效的治疗药物,为此我们也希望未来能有更多NMOSD创新药物进入中国,让中国NMOSD患者摆脱当下的窘迫局面。”(完)

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